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As a teenager, I began to notice that my vision wasn’t like my friends’. Walking in the dark, I often stumbled, feeling awkward and clumsy. We laughed it off and it simply became an “Erin thing”.  When I talked to our family ophthalmologist and expressed my concern that I might have the same degenerative retinal disease that my brother and uncles have, I was reassured: the retinitis pigmentosa in my family is x-linked recessive, meaning only males are affected (this was the thinking at the time). I was told it wasn’t possible for me to have symptoms—it was all in my head. Confused and ashamed, I accepted that my retinas were just fine.

Fast forward a few years to my undergraduate degree, and driving had become extremely stressful. I couldn’t judge where my turns were, couldn’t see the road at night, and felt like my “blind spot” was much larger than my friends’ when they drove. A doctor ordered a visual field test, and once again, I passed! More confirmation that this was all in my head and my vision was fine. I simply needed to toughen up and try harder.

Around the same time, my brother—legally blind by then and pursuing a PhD in ocular pathology—arranged for a more advanced test, called an OCT. This test would measure electrical signals from my retina and give an unbiased assessment. A few months later, I sat in the retinal specialist’s office reviewing the results: I did indeed have retinitis pigmentosa. My visual fields were impacted, and I definitely should not be driving.

It was a strange mix of validation, confusion, and fear. For years, I had watched my brother’s vision decline, always believing I wouldn’t face the same fate. Suddenly, I didn’t know anymore. The doctor couldn’t tell me much—there’s very little data on women with my mutation, making it impossible to predict how the disease would progress. I spent the next many years knowing that blindness could be in my future, but clinging to optimism that it wouldn’t happen. I tried to set myself up as best I could career-wise. I earned a PhD in psychology and trusted that I would be able to secure a career where I could succeed with or without vision. I am glad I did not know at that time that roughly 70% of blind adults do not work. I simply figured that I’d have to set myself up as best I could before losing my vision – if it were even going to happen.

Fast forward again, and here I am in my late 30s. I’ve been legally blind for seven years. I’m a mother, a wife, and a professor. I love my life and am an incredibly happy person. I’ve had many advantages, and I’m deeply grateful for them. I’ve traveled to many countries, met fabulous people from around the world, seen some of the most majestic animals while on safari in South Africa with my family, and rappelled down waterfalls in Costa Rica. And, I’m grateful for each and every one of those experiences. But during Blindness Awareness Month, it feels disingenuous not to acknowledge the challenges. I rarely speak openly about these challenges. Perhaps it is because I refuse to be seen as weak, perhaps it is because I don’t like being vulnerable, or perhaps it is because it makes me angry and sad. Perhaps it is all of these things and more. But, alas.

Some days, being blind feels like death by a thousand tiny cuts. The frustrations are often microscopic, but they add up. This morning, for instance, I poured hot water on myself, burning  my hand while making coffee. I joke that spilling the hot water wakes me up faster than the coffee does. I couldn’t find the oat milk in the fridge so I drank my coffee black and I stepped on the cat—all before breakfast. Then I spent an unreasonable amount of time trying to locate my phone before starting work. Things are hard to find when you don’t see well. Another “bonus” of my eye disease is that my photoreceptors are almost constantly firing. So, whether my eyes are open or closed, there is a constant barrage of tiny white lights flashing and overlaying everything that I’m seeing. They are always there. They never go away.

Today, I was preparing a grant application. After spending 10 hours on it yesterday, my head was throbbing, and my eyes were particularly blurry before I even sat down at the computer. I use MS Office with large font and inverted colours (white text on a black background), which helps me see. A colleague was kind enough to provide comments on my draft, but with my settings, I can’t see the highlighted text the comments refer to. I just have to guess which part of the text they’re commenting on. My accessibility settings also hide any underlined spelling or grammar errors. These are minor issues, but they add up, making it take longer to accomplish simple tasks.

I open an email from my administration. It is an important email but it is in a PDF. My computer recently updated Adobe and I’ve yet to figure out how to get my old setting back. Thus, the PDF shows up as white text on a white background. While this is impossible for anyone to see, the bright white background feels like an assault on my photoreceptors. I close that and make a note to have someone read it to me later or to enable my screenreader and listen to a robotic voice read it to me. I’m annoyed and don’t feel like listening to the robots right now, so I table it for later.

When the throbbing pain in my head becomes unbearable, I take a break from the screen and walk my guide dog. He’s immensely helpful, but even that comes with its challenges. Today, two people commented on how lucky I am to bring my dog to work. In these moments I want to scream “you are so lucky to get to see your loved ones faces”.  But they don’t mean anything by their comment so I simply smile. Another person let her dog on a flex leash excitedly run at mine. When I explained how unsafe that was, she called me “uptight” and told me to “loosen up.”

Back in the office, I encountered the next hurdle: the grant submission portal. My accessibility settings don’t play well with the system, and when I paste text into the form, it doesn’t show up visibly, though I can tell it’s there because the character count decreases. I exhale and make a mental note to ask my husband to help me complete it later. I hate asking for help, it is not my strength, and I’m working on it.

A student stops by my office to chat. I can’t actually see who they are. While I could ask, I get tired of always asking people who they are, so I make small talk until I can deduce their identity. I’ve become adept at this dance, greeting students and colleagues with warmth and enthusiasm, even when I have no idea who they are. At a recent conference, I hugged about 30 people who clearly knew me, asking about their research and family, all without ever being able to see their faces or read their name tags. To this day, I still don’t know who many of them actually were.

After a full day of work, I make my way home. My commute is a train, then a bus, and finally a walk home, guided by my dog, who does his job wonderfully. He also attracts attention—people ask if I’m training him or where they can buy a harness like his for their own dog. Once, I was even spat on by someone who thought guide dogs were abused. I get home exhausted, still headachy, and ready to shift into Mom and wife mode. And, that’s a typical day.

Being blind can feel grueling some days. I often wish for just a short break from this whole “not seeing well” thing, long enough to catch my breath. But my vision will only continue to decline, and I’ll find new ways to adapt, just as I always have.

Despite the challenges, I have an immense amount of joy in my life. I’m surrounded by amazing people, have goals I work toward, and live a life I love. So, during Blindness Awareness Month, here’s my message: Blindness sucks, and it’s exhausting. And, my life is still full of joy. The happy moments far outweigh the little cuts, but it’s useful to be aware of the many cuts that others may be experiencing on the daily.

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À l’adolescence, j’ai commencé à remarquer que ma vision n’était pas comme celle de mes amis. En marchant dans le noir, je trébuchais souvent, me sentant maladroite et gauche. Nous en riions et c’était simplement devenu “le truc d’Erin”. Quand j’ai parlé à notre ophtalmologue de famille et exprimé mes inquiétudes quant au fait que je pouvais avoir la même maladie rétinienne dégénérative que mon frère et mes oncles, j’ai été rassurée: la rétinite pigmentaire dans ma famille est liée au chromosome X et récessive, ce qui signifie que seuls les hommes sont touchés (c’était la croyance à l’époque). On m’a dit qu’il était impossible pour moi d’avoir des symptômes — tout était dans ma tête. Confuse et honteuse, j’ai accepté l’idée que mes rétines allaient très bien.

Quelques années plus tard, pendant mon premier cycle universitaire, conduire était devenu extrêmement stressant. Je ne pouvais pas juger où tourner, je ne voyais pas la route la nuit et j’avais l’impression que mon “angle mort” était bien plus grand que celui de mes amis quand ils conduisaient. Un médecin a ordonné un test de champ visuel et, encore une fois, je l’ai réussi! Encore une confirmation que tout était dans ma tête et que ma vision fonctionnait bien. Je devais simplement me renforcer et faire plus d’efforts.

À peu près à la même époque, mon frère — déjà légalement aveugle et doctorant en pathologie oculaire — a organisé un test plus avancé, appelé OCT. Ce test permettait de mesurer les signaux électriques de ma rétine et d’obtenir une évaluation objective. Quelques mois plus tard, je me suis retrouvée dans le bureau du spécialiste rétinien, examinant les résultats: j’avais bien une rétinite pigmentaire. Mes champs visuels étaient affectés et je ne devais certainement pas conduire.

C’était un mélange étrange de validation, de confusion et de peur. Pendant des années, j’avais vu la vue de mon frère décliner, croyant toujours que je n’aurais pas à affronter le même destin. Soudain, je n’en étais plus sûre. Le médecin ne pouvait pas me dire grand-chose — il y avait très peu de données sur les femmes avec ma mutation, rendant impossible la prévision de l’évolution de la maladie. J’ai passé les années suivantes en sachant que la cécité pouvait faire partie de mon avenir, tout en m’accrochant à l’optimisme que cela ne se produirait pas. J’ai essayé de me préparer au mieux professionnellement. J’ai obtenu un doctorat en psychologie et je me suis fait confiance pour pouvoir entreprendre une carrière dans laquelle je pourrais réussir avec ou sans vision. Je suis contente de ne pas avoir su à ce moment-là qu’environ 70 % des adultes aveugles ne travaillent pas. J’ai simplement pensé que je devais me préparer au mieux avant de perdre la vue — si cela devait arriver.

Quelques années plus tard, me voilà dans la fin de la trentaine. Je suis légalement aveugle depuis sept ans. Je suis mère, épouse et professeure. J’aime ma vie et je suis une personne incroyablement heureuse. J’ai eu beaucoup d’avantages et j’en suis profondément reconnaissante. J’ai voyagé dans de nombreux pays, rencontré des personnes formidables du monde entier, vu certains des animaux les plus majestueux lors d’un safari en Afrique du Sud avec ma famille et fait du rappel en descendant des cascades au Costa Rica. Et, je suis reconnaissante pour chacune de ces expériences. Mais pendant le Mois de la sensibilisation à la cécité, il me semble malhonnête de ne pas reconnaître les défis. Je parle rarement ouvertement de ces défis. Peut-être parce que je refuse d’être perçue comme faible, peut-être parce que je n’aime pas être vulnérable, ou peut-être parce que cela me rend triste et en colère. Peut-être tout cela à la fois. Mais, hélas.

Certains jours, être aveugle ressemble à une mort par mille petites coupures. Les frustrations sont souvent minuscules, mais elles s’accumulent. Ce matin, par exemple, j’ai renversé de l’eau chaude, me brûlant la main en me préparant du café. Je plaisante en disant que renverser de l’eau chaude me réveille plus vite que le café lui-même. Je n’ai pas trouvé le lait d’avoine dans le réfrigérateur, alors j’ai bu mon café noir, et j’ai marché sur le chat — tout cela avant le déjeuner. Puis j’ai passé un temps déraisonnable à essayer de retrouver mon téléphone avant de commencer à travailler. Les choses sont difficiles à trouver quand on ne voit pas bien. Un autre “avantage” de ma maladie oculaire est que mes photorécepteurs sont presque constamment actifs. Ainsi, que mes yeux soient ouverts ou fermés, il y a une avalanche constante de petites lumières blanches qui clignotent et se superposent à tout ce que je vois. Elles sont toujours là. Elles ne partent jamais.

Aujourd’hui, je préparais une demande de subvention. Après avoir passé 10 heures dessus hier, ma tête battait, et ma vision était particulièrement floue avant même que je ne m’asseye devant l’ordinateur. J’utilise MS Office avec une police de grande taille et des couleurs inversées (texte blanc sur fond noir), ce qui m’aide à voir. Un collègue a eu la gentillesse de commenter mon ébauche, mais avec mes paramètres, je ne peux pas voir le texte surligné auquel se réfèrent ses commentaires. Je dois juste deviner à quelle partie du texte ils se rapportent. Mes paramètres d’accessibilité cachent également les erreurs d’orthographe ou de grammaire soulignées. Ce sont des problèmes mineurs, mais qui s’accumulent, rendant l’accomplissement de tâches simples plus long.

J’ouvre un courriel de mon administration. C’est un courriel important, mais il est au format PDF. Mon ordinateur a récemment mis à jour Adobe et je n’ai pas encore trouvé comment retrouver mes anciens paramètres. Ainsi, le PDF apparaît avec du texte blanc sur fond blanc. C’est impossible pour quiconque de lire ça, mais l’éblouissement du fond blanc est une agression pour mes photorécepteurs. Je ferme le fichier et je note de demander à quelqu’un de me le lire plus tard ou d’activer mon lecteur d’écran pour écouter une voix robotique me le lire. Je suis agacée et je n’ai pas envie d’écouter les robots maintenant, alors je remets ça à plus tard.

Quand la douleur lancinante dans ma tête devient insupportable, je fais une pause et je promène mon chien-guide. Il est immensément utile, mais cela présente aussi des défis. Aujourd’hui, deux personnes m’ont dit à quel point j’étais chanceuse de pouvoir emmener mon chien au travail. Dans ces moments-là, j’ai envie de crier “vous êtes si chanceux de pouvoir voir le visage de vos proches”. Mais ils ne veulent rien dire de mal par leurs commentaires, alors je souris simplement. Une autre personne a laissé son chien, en laisse extensible, courir vers le mien. Quand j’ai expliqué à quel point c’était dangereux, elle m’a traitée de “coincée” et m’a dit de “me détendre”.

De retour au bureau, j’ai rencontré le prochain obstacle: le portail de soumission de subvention. Mes paramètres d’accessibilité ne s’accordent pas bien avec le système et quand je colle du texte dans le formulaire, il n’apparaît pas visiblement, bien que je puisse dire qu’il est là parce que le compteur de caractères diminue. Je soupire et je fais une note mentale de demander à mon mari de m’aider à le terminer plus tard. Je déteste demander de l’aide, ce n’est pas ma force, et j’y travaille.

Un étudiant passe à mon bureau pour discuter. Je ne peux pas vraiment voir qui c’est. Bien que je puisse demander, je suis fatiguée de toujours demander aux gens qui ils sont, alors je fais la conversation jusqu’à ce que je puisse déduire leur identité. Je suis devenue experte à cet exercice, accueillant les étudiants et collègues avec chaleur et enthousiasme, même quand je n’ai aucune idée de qui ils sont. Lors d’une conférence récente, j’ai fait la bise àune trentaine de personnes qui me connaissaient manifestement, demandant des nouvelles de leurs recherches et de leurs familles, sans jamais pouvoir voir leurs visages ou lire leurs badges. À ce jour, je ne sais toujours pas qui plusieurs d’entre eux étaient.

Après une journée complète de travail, je rentre chez moi. Mon trajet comprend un train, un bus, puis une marche jusqu’à la maison, guidée par mon chien, qui fait son travail merveilleusement. Il attire aussi l’attention — les gens me demandent si je le dresse ou où ils peuvent acheter un harnais comme le sien pour leur propre chien. Une fois, quelqu’un m’a même craché dessus en pensant que les chiens guides étaient maltraités. Je rentre chez moi épuisée, toujours avec un mal de tête et prête à passer en mode maman et épouse. Et c’est une journée typique.

Être aveugle peut sembler épuisant certains jours. Souvent, je souhaiterais juste une courte pause de toute ce “ne pas bien voir”, juste assez longtemps pour reprendre mon souffle. Mais ma vision ne fera que continuer à décliner et je trouverai de nouvelles façons de m’adapter, comme je l’ai toujours fait.

Malgré les défis, j’ai une immense joie dans ma vie. Je suis entourée de personnes incroyables, j’ai des objectifs auxquels je travaille et je vis une vie que j’aime. Alors, pendant le Mois de la sensibilisation à la cécité, voici mon message: La cécité, c’est pénible, et c’est épuisant. Et ma vie est tout de même pleine de joie. Les moments heureux l’emportent largement sur les petites coupures, mais il est utile d’être conscient des nombreuses coupures que d’autres peuvent vivre au quotidien.